影音★這名14歲的男孩患有罕見的皮膚病，藉著洗澡來減少痛楚，他的故事更鼓勵了身邊不少人

14歲的男孩Jonathan Pitre下週將會在加拿大為一萬六千名學生進行一場演講，在這場主題為「幫助他人」的活動中，Pitre將會與大家分享自己的勵志故事。

Pitre患有一種罕見的皮膚病，醫學上叫作大疱性表皮鬆解症EB，俗稱「蝴蝶」或「泡泡龍」。患者皮膚上會長滿水泡，疼痛難忍。尤其是在運動洗澡時，疼痛感會劇增，給正常生活帶來許多不便。

Pitre身上滿是水泡和傷口，雖然忍受巨大的痛楚，然而Pitre和媽媽還是開心的生活著，他們臉上的笑容讓人感動

每次在洗澡時，Pitre就會和媽媽或是身邊的人聊天，以此來分散注意力，減少痛楚

家裡的另外一位成員，它有給Pitre帶來了許多歡樂

2年之前，Pitre去到一次EB患者的集會，自那以後他開始慢慢萌生了這樣的想法，那就是用自己的自身經歷來幫助和鼓舞那些跟他有同樣遭遇的人們。

Pitre開始向公眾普及EB這種疾病，他還讓許多人拍下他的患處，以此來為EB慈善協會籌集善款。在Pitre的不懈努力下，募集到了超過11萬美元的善款，講述Pitre故事的視頻在網上也有超過62萬的點擊率。

現在的Pitre已經化身EB患者們的代表，用自己的力量去鼓舞和幫助身處病痛和困境中的人們。他的隱忍和堅強讓人感動，同時他的勵志故事也鼓舞了無數人。希望更多人能從Pitre的經歷和故事中找到能量，堅強樂觀的面對人生。

如果你也被Pitre的故事感動了，分享出去讓更多的人看到吧！