健康養身★吃不飽! 「小胖威利」需要專屬長照機構

(健康醫療網/郭庚儒報導)據統計,全台約有165名「小胖威利」,他們因先天性染色體異常,身體經常處於飢餓狀態,只好四處覓食導致過度肥胖,造成糖尿病、高血脂等疾病纏身,父母無法24小時照顧,只好將冰箱、櫃子上鎖,他們無法控制想吃的慾望,甚至會跑到超商偷東西吃,或偷錢為了買東西吃,家長只能送到療養院,但最後還是會被退貨回到家庭。

30歲的小鳳,從小就愛吃東西,吃不到就用偷,不管怎麼規勸、處罰都沒用,媽媽只好將小鳳送到身心障礙的洗衣坊工作,不過沒幾天小鳳就被媽媽領回家,原因是她上班時偷吃別人的便當,最後媽媽只能辭掉工作在家照顧小鳳。

台北馬偕紀念醫院小兒遺傳科主任林炫沛表示,「小胖威利」是一種先天性的罕見疾病,發生率約為1萬5000之1,因大腦下視丘及第15位染色體q11至q13變異,導致身體的飢餓蛋白,較一般人高出2至3倍,進食不到2小時就會感到飢餓,患者會合併智能、肢體、情緒、語言等多重障礙,終生無法治癒,需要一個專門的照顧機構。

中華民國小胖威利病友關懷協會理事長、台北慈濟醫院小兒科主任蔡立平指出,「小胖威利」不能控制飢餓,無法像喜憨兒一樣成立烘培屋;因情緒障礙,也無法與同事協調共處。目前先進國家一致認同成立共同的「社區家園」,是最適合的照護模式。

蔡立平舉例,德國的社福團體Wittekindshof慈善基金會,將患者共同安置在專屬的長照機構,由一群專業的社工輪班管理照顧,妥善控制飲食,並協助培養一技之長,以及自我管理、自給自足的能力。

對此,小胖威利病友關懷協會呼籲各界協助成立「小胖威利共同社區家園」,讓患者能在規畫的空間與環境中共同生活,讓他們有一個終身安心立命的場所,也能減輕家人的負擔。

健康醫療網http://healthnews.com.tw更多健康資訊

資料來源:健康醫療網 http://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=12124

相關推薦

【NOW健康 陳敬哲/台北報導】日前中央流行疫情指揮中心指揮官陳時中自曝,與德國BNT公司洽談疫苗採購,即將完成最後合約之際,突然對方沒有回音,疑似遭人阻撓無法完成合約。今(18)日峰迴路轉,路透社報導BNT願意提供台灣疫苗,陳時中表達歡迎。 今日午間指揮中心記者會陳時中表示,德國BNT公司主動表達...

閱讀詳情 »

【健康醫療網/記者曾正豪報導】根據國民健康署公布107年國人十大癌症,肺癌已連續12年蟬聯死亡率第一,又以早期癌發現人數是肺癌成長最多。樂生療養院胸腔內科醫師董安修指出,主要因肺癌早期症狀不明顯,因此容易被忽略,等到出現持續咳嗽、痰中帶有血絲、呼吸急促、胸痛、聲音沙啞、四肢關節疼痛、食慾不振等肺部求...

閱讀詳情 »

(圖片來源:https://pixabay.com/) ◎看懂齒相就知健康 牙齒會對應健康程度 近五年來,我像一名推廣牙齒健康的傳教士,傳遞牙齒與健康的相關養生觀念,所以不時有認識及不認識的人來拜訪我。 曾經有一位文字工作者來採訪我,當時她苦於牙齒發炎狀態,因此向我說明了她深受其害的過程。原來她國...

閱讀詳情 »

大腸是體內的垃圾處理場,也是排毒之王 大腸是人體最主要的排泄器官,我們全身需要排出的廢物有百分之七十以上都得靠大腸處理,它可以說是體內的垃圾處理場,也因此成為體內毒素累積最多的器官。 我常常在演講和節目裡提到一句經典名言:「欲得長生,腸要常清。欲得不死、腸中無屎。」大腸對於維護人體健康扮演著非常重...

閱讀詳情 »

Facebook留言