影音★[愛的故事]因為張家 認識海洋性貧血｜台灣血液基金會

高雄張姓夫婦有三個孩子，老大與老三均是重症海洋性貧血病友。張先生說：「第一個小孩出生的時候，我很認命，等於是讓我認識這個疾病…」。張家不願向命運低頭，在確定健康的老二順利出世後，積極的替老大與老二做骨髓配對，可惜最後沒有成功；隔了幾年又順利懷上老三，夫婦倆不忍心看老大必須終生與針筒為伍，在醫師告知胎兒正常的情況下，試著想以新生兒的骨髓解救老大。

老三出生後並無異狀，直到十一個月大時有一次高燒不退，張爸爸直覺有異，於是將他帶到醫院做徹底的檢查。張爸爸說：「聽到檢驗結果時，有如五雷轟頂，整個思緒都亂了…」。老大最終找到適合的臍帶血配對，也做了移植手術，可最後因手術後遺症還是離開了最愛他的父母、家人。

過去海洋性貧血的重症病友壽命均不長，目前的醫療技術和健保制度，使得海洋性貧血重症病友的壽命大幅延長。而今，張家老三在健保的體制下得以受到更完善的照顧，小學六年級的他，也越發活潑可愛。張媽媽回憶道：「打從民國84年老大出生後我就辭掉原本於成衣公司的工作，加上老大與老三的疾病，我更義無反顧的在家當個全職的媽媽兼護士。只是，家庭的重擔就全落在爸爸的身上。孩子是無辜的，不是停用排鐵劑、不輸血他就會死，他還是會跟你笑、很可愛，實在是狠不下心放任他們不管，特別是無辜的老三，當初產檢時什麼檢查都做了…我們被迫無奈的接受命運這樣的安排，目前除了兼任老三就讀的國小志工媽媽，就是盡全力的照顧好他。」

老三平均每三個星期就要輸用三單位的洗滌紅血球濃厚液，原來，長期輸用的紅血球中富含鐵質，再加上他本身身體所製造的鐵質，導致鐵質過量，會沉積在身體各器官、關節等部位，所以必須施打排鐵劑。幾乎沒有童年的他，每日放學後都必須待在家中，藉由機器幫浦慢慢給藥，每次給藥時間需花費10－12小時的時間，直到民國97年口服排鐵劑研發，通過長時間的試驗，才於101年3月開始服用，得以免除終日與針筒為伍的日子。

還在懵懂階段的他，雖身體飽受折磨，卻沒有將原本屬於他臉上的笑容遮掩，靦腆的笑容中展現無比的童真。張媽媽說：「這孩子就是這樣迷迷糊糊的，也沒看他為自己的身體擔心過，不過這樣也好，只要孩子快快樂樂的活著就好了！」。（趙育英）

 

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捐血在台灣已經40年了，台灣真的是一個非常有愛心的國家，然而你可知道在民國60年代，那時候醫院的血庫，還是由血牛在把持...

40周年重新製作的簡介影片中，特別邀請到沈秋宏先生（前凱撒飯店主廚，現自營早餐店，捐血1,413單位）、喻家貞小姐（視障捐血人，現為按摩師，捐全 血139單位）、許德英先生（是用血人也是捐血人，前飛官及前任職華航飛安部，捐血264單位）、林子巡醫師（熱血醫師）、張育禎小姐（受血人，海洋性貧 血患者）協助拍攝，讓他們娓娓道來捐血與受血的心情故事，這些故事，感動了我們，相信正是最美也最真切的無私之愛。

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